Terry Mackey trodde att han förstod världen av funktionshinder, trots allt, hade han varit i området under många år. Men, tills han blev far till fem söner, varav tre har utvecklingsstörning, han inte riktigt förstå de problem personer med funktionshinder och deras familjer ställs inför varje dag. Som Mackey har gått från medlem till staffer till ordförande i Missouri Planerar rådet för Utvecklingsstörning (MPC), har han fått stor insight.The MPC - en av 55 sådana råd i USA - är ett federalt finansierade, 23-medlem organ bestående av personer med utvecklingsstörning och deras familjer, samt företrädare för berörda statliga myndigheter. Rådets uppgift är att verka för personer med utvecklingsstörning och påverka den offentliga politiken som påverkar dem. Det finns 4,5 miljoner människor i det här landet och mer än 100.000 i Missouri som har en utvecklingsstörning:. En långsiktig skick, med debut före 22 års ålder, som begränsar utvecklingen och förmågan att delta i den dagliga verksamheten i livet "I en perfekt värld, "säger Susan Pritchard Grön, verkställande direktör för MPC," personer med utvecklingsstörning skulle kunna arbeta, bo var de väljer att leva, tillgång kollektivtrafik, och har system för att stödja dem i deras samhällen. " Med andra ord skulle de införas i alla aspekter av livet, vilket är anledningen till råden skapades av kongressen 1970 av den Utvecklingsstörning bistånd och Bill of Rights Act. Personer med utvecklingsstörning vet vad de vill ha ", säger Pritchard-Green." Det är helt enkelt en materia av att fråga. "Det är precis vad rådet gjorde. Under 2005 inledde den på två år, statewide behovsbedömning. Med bistånd från andra myndigheter och UM, samlades rådet informationen från 1.700 Missourians med utvecklingsstörning och deras familjer genom fokusgrupper, enkäter och e-post. Från denna uttömmande studie, träffade rådmedlemmar och utarbetat en femårig strategisk plan med konkreta mål och måldatum. minska ner den oro som så många människor var en stor uppgift, men vissa prioriteringar tydligt stod ut. Sysselsättningen var en. "Personer med utvecklingsstörning vill ha möjlighet att försörja sig själva, att ha värdighet att säga detta är vem jag am, det är vad jag gör ", säger Terry Mackey." Folk är trötta på att känna beroende av nycker lagstiftaren, ekonomin, eller någon organisations budget "Shelly Shetley, nuvarande ordförande i MPC, håller med." People. med funktionshinder kan arbeta och vill arbeta ", säger hon." Problemet är att de flesta människor med funktionsnedsättning är på Medicaid, och, om de går till jobbet, de har en chans att förlora det. Medicaid betalar för våra sjukvårdskostnader. Inte många människor har råd att förlora den. Men även när vi arbetar, vi ofta inte tjänar tillräckligt för att kompensera för det vi har förlorat. "En annan hög prioritet för rådets medlemmar Gary Stevens och Sharon Smith hjälper allmänheten känner sig mer bekväm med personer med funktionshinder. Stevens är en själv-förespråkare som har varit på rådet i åtta år. Han reser över staten, träffa människor och lära sig om deras behov. Han har lärt sig en hel del, säger han. "Personer med utvecklingsstörning måste gå ut i gemenskap. Vi måste låta oss ses, och människor måste göra det till sin uppgift att prata med oss. Jag bara som alla andra, "insisterar Stevens." Jag är vänlig, jag har en bra personlighet. Bara säga hej. Jag kommer inte bita "Sharon Smith, också en egen advokat gör väldigt säker på människor vet vem hon är och vad som är viktigt för henne Hand-bokstäverna på sidan av hennes rullstol är dessa ord:.". Mitt namn är Sharon. Jag har cerebral pares. Jag kan tänka själv. Jag gillar att vara oberoende. Jag älskar Gud och mina föräldrar. "Att hantera dessa och andra prioriteringar, har MPC instiftade ett antal projekt i hela state.People Först är en self-advocacy och självhjälp organisation som ger själv-förespråkarna tala för sig själva, fatta beslut och genomföra planer. "Liksom MPC medlemmar, deras mål är att ingå i deras samhällen och har riktiga jobb", säger Joann Noll, tidigare ordförande och ordförande nyvalde MPC. "Vi har haft personer med funktionshinder och ledamöter bidra till att fastställa kapitel i flera gemenskaper. De flesta av dessa organisationer är fortfarande existerar, och några av dem är starkare än någonsin. Deras medlemmar har ett viktigt budskap och uttrycka det kraftfullt. "Partners i det politiska beslutsfattandet är ett innovativt ledarskap-utbildningsprogram som lär själv-förespråkare och familjemedlemmar till små barn med utvecklingsstörning hur att bli ledande inom sina samhällen. Programmet baseras på tron att de mest kostnadseffektiva och varaktiga offentlig-politiska beslut fattas av människor som använder tjänsterna och som bildar partnerskap med förtroendevalda, skolpersonal och andra beslutsfattare. Noll noterar att vissa av de föräldrar och personer med funktionshinder som har examen från detta program är nu kraftfulla förespråkare för förändring i sina egna samhällen. Missouri Utvecklingsstörning Resource Center (DDRC) hjälper och vägleder familjer genom funktionshinder upplevelse med ett nätverk av supportalternativ, information, remisser och möjligheter volontär. en ovärderlig resurs för djupgående forskning om ett brett spektrum av funktionshinder-relaterade ämnen är DRC gratis för alla Missourians. dela våra styrkor, är en del av DDRC, ett stödnätverk för familjer, själv-förkämpar, och proffs. "Även om det är en i nästan varje stat, "enligt Susan Pritchard-Green," Missouri system är inte bara familjen till familjen, men även personer med funktionshinder till andra med funktionshinder. Detta är den peer-mentorskap komponent i programmet. Men en person som kommer till oss, kan vi ställa honom upp med lämplig typ av mentor. "Dessa initiativ knappt skrapa på ytan av MPC: s statewide ansträngningar. Medan de behov som personer med utvecklingsstörning kan verka skrämmande, de är exakt vad alla människor vill - att leva och delta fullt ut i samhället och för att ha en röst i beslut som påverkar deras liv konst av:. Barbara Linkemer